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Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares est une association née le 24 février 2000 avec un but bien précis : faire reconnaître la problématique des pathologies rares et maladies orphelines en France. Aujourd’hui, l’Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations qui regroupe plus de 200 associations, 2000 maladies rares et 2 millions de malades.

Porte parole national des maladies rares, l'Alliance a pour mission d'informer la population et les pouvoirs publics sur ces pathologies rares mais également d’améliorer le quotidien des malades, d’informer sur les soins, la prise en charge, les droits.

Le site alliance-maladies-rares.org présente les différentes associations qui composent l’Alliance, informe les internautes sur la notion de maladie rare, où trouver des informations complémentaires, comment adhérer à l’Alliance, etc.

KerniX s’est chargé de la refonte complète du site de l’Alliance Maladies Rares : webdesign, hébergement, développement avec le framework KWO.

associations, maladies rares